正文摘要:

■完成了移植手术的书函还未出仓，但治疗费却已告罄。今年5月6日，7岁的陈梓扬在中山大学附属孙逸仙医院移植仓外，给正在治病的小妹书函打电话。书函今年6岁，却罹患重型再生性障碍贫血，妈妈彭爱铃带着女儿从汕头老家辗转来到广州求医，而年龄只比书函大一岁的哥哥，更献出了造血干细胞。新冠疫情防控期间，医院管理严格，妈妈在长途客车上一手抱着女儿，一手刷手机挂号。是否罹患白血病，要靠“骨髓穿刺”印证。2021年9月17日，书函接受了骨髓穿刺检查，半个月后，检验结果显示，书函的骨髓里没有癌细胞。当医生得知，彭爱铃夫妇家里有3个孩子，便鼓励他们动员书函两位亲哥哥尝试配型。5岁弟弟抽骨髓救8岁哥哥究竟是怎么一回事，跟随小编一起看看吧。

【资料图】

■完成了移植手术的书函还未出仓，但治疗费却已告罄。

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温暖1501号

●温暖诉求

“妹妹，我把骨髓给你咯。你要争气，出院之后我的玩具也都给你。”今年5月6日，7岁的陈梓扬在中山大学附属孙逸仙医院移植仓外，给正在治病的小妹书函打电话。这天，书函体内回输了哥哥的造血干细胞，得到了强大的抗病助力。书函今年6岁，却罹患重型再生性障碍贫血，妈妈彭爱铃带着女儿从汕头老家辗转来到广州求医，而年龄只比书函大一岁的哥哥，更献出了造血干细胞。

无端疲惫原来是血液病作祟

2021年9月，学前班的体育课上，书函越跑越慢，体育老师走过去查看，赫然看到孩子脸色苍白。实际上，那段时间书函经常感觉疲惫，别说跑步，走路都打不起精神。

妈妈赶忙带书函去汕头市中心医院问诊，在输入血小板和红细胞后，孩子的情况才有所好转。看过血检结果，医生初步判断书函疑患白血病。本来，医生建议先做骨髓穿刺确认病情，但是彭爱铃夫妇心急如焚，当天就带着孩子从汕头赶到广州求医。

新冠疫情防控期间，医院管理严格，妈妈在长途客车上一手抱着女儿，一手刷手机挂号。4小时的车程，在进入广州的一刻，她终于抢到了一个中山大学附属孙逸仙纪念医院的“退号”。

是否罹患白血病，要靠“骨髓穿刺”印证。2021年9月17日，书函接受了骨髓穿刺检查，半个月后，检验结果显示，书函的骨髓里没有癌细胞。彭爱铃双手合十感恩：“终于排除了白血病。”

然而，他们要面对的病情，也绝非“善类”。书函被诊断为重型再生性障碍贫血——这种疾病需要定期输血和血小板维持体能，要根治的话只能通过造血干细胞移植，对孩子的“破坏力”不比白血病轻。

发病初期，书函的情况很不稳定，医生建议先做一段时间保守治疗，于是妈妈将她转诊到二级医院养病。有一天，是书函千盼万盼的出院日，可是上午出院，才回到出租屋，下午她又莫名其妙发烧到40℃，全身抽搐，又得重新回去住院。这种情况在接下来的日子里时有发生，医院外的世界对书函来说，仿佛处处是“危机”。

抵抗力弱感染发烧轮番侵袭

“医生告诉我们，重型再障的患者，由于造血功能障碍，白细胞、血小板、红细胞、中性粒细胞等带有免疫功能的细胞都会减少，因此患者特别容易感染。”反复的病情，让彭爱铃又心疼又懊恼。

本来，彭爱铃打算带女儿回汕头老家保守治疗，但考虑到孩子抵抗力弱，她们就在广州租房子安顿下来。后来，爸爸为了照顾经常住院的妻女，也干脆辞职，来到广州照料。

从10月到12月，书函进出医院十多次，医生不得不为她定期注射青霉素抵御高烧。书函自小懂事，妈妈发现，频繁打针、输血、吃药、住医院，在她心里印下了恐惧。“妈妈，我为什么这么倒霉，要打这么恐怖的针？”她无法理解此刻自己的处境。

今年3月底，孩子的病情稳定后，医生提醒彭爱铃尽快为孩子做造血干细胞移植。“保守治疗终究治标不治本，我们都渴望让女儿的病情断根。”

当医生得知，彭爱铃夫妇家里有3个孩子，便鼓励他们动员书函两位亲哥哥尝试配型。“如果能配型成功，移植成功率很高。”

“全相合”哥哥捐骨髓救妹

书函很幸运。她的二哥、只比她大一岁的梓扬与她十点全合成功匹配，妈妈收到消息，喜极而泣。“动员哥哥的过程很周折。哥哥想救妹妹，但很怕打针。经常眼泪汪汪地问，要是抽掉骨髓给妹妹，我的骨髓少会不会死？”彭爱铃夫妇对儿子的发问哭笑不得，只能请医生为儿子解答。

医生的话总算让梓扬平息了恐惧，“只有我可以救妹妹哦！”7岁小男孩瞬间充满了使命感。

彭爱铃很欣慰，事实证明，亲身经历给书函兄妹都上了一堂难能可贵的科普课。今年5月6日，7岁的梓扬接受了干细胞“动员”，抽取了部分骨髓和部分外周血，没过多久，他的血液缓缓回输到书函体内，给妹妹种下重生的“种子”。

几天后，梓扬恢复体力，临出院之际，他用爸爸的手机给移植仓里的妹妹打电话，“我把骨髓给你咯。你要争气，出院之后我的玩具也都给你。”他还跟妈妈分享了这次救妹心得：“原来捐血救人很安全，我要多运动锻炼好身体，长大就可以献血救更多人。”看着瞬间长大的儿子，爸爸妈妈眼眶都湿润了，“兄妹俩平日是打打闹闹的欢喜冤家，这次经历了生死考验，让他们更懂得血浓于水。”

此刻的书函，正在平稳度过移植期，但彭爱铃夫妇却有了新的焦虑。“我们家只有孩子爸爸在工厂打工，过平淡生活不难，但遇到大病，家庭经济根本负担不来。”妈妈说，从去年9月至今，书函一直靠爸爸四处借钱维持治疗。此刻，书函还没有出移植仓，治疗费却难以为继。彭爱铃说，书函的治愈希望很大，夫妻俩不可能放弃，希望陪她一走到底，赶走“再障”。

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来源：读特

“愿望？我不敢想有什么愿望，我只希望能陪好六六。我最大的心愿是，等到我老了变得皱巴巴的、走不动了，我的孩子们还在身边。”

尽管口罩模糊了语音的细节，我们还是能听到六六妈妈说到此处时越发哽咽的声音。都说人世间最大的遗憾是“子欲养而亲不待”，但从六六妈妈的眼神中，我们看到另一种遗憾，另一种叫做“我怕爱得不够”的遗憾，这是父母与孩子之间的深深牵挂。

2岁确诊白血病

童年孤独的六六原想要个叫“小蘑菇”的妹妹

当六六第一次被查出白血病时，还是个两周岁的小不点，他不知道自己得了什么病，也不知道自己未来会经历很多次让头发掉光的化疗。在哈尔滨的童年里，六六被迫过早体验到了切肤的疼痛，那是一种即使打了麻药，酸痛的感觉依旧会膨胀到整条脊柱的难以忍受的疼痛。他甚至以为，所有的小朋友身上都插着和自己一样的管子，都被爸爸妈妈教育不能乱动，当看到别的小朋友在玩单杠时，他第一反应是赶紧提醒“你小心你的管，别撑坏了”。

作为当时东三省造血干细胞移植治疗中最小的孩子，六六的治病过程非常艰难。刚开始，好多医生都因为六六年龄太小、病情复杂束手无策，只有李丽敏医生愿意尝试救助，最后，六六成功接受了父亲骨髓的移植，坚强地挺过了七个月漫长而折磨的排斥反应期，逐渐恢复了正常的生活。

六六正在接受治疗。

然而，身上抹不掉的那个“标签”，让原本乖巧的六六性格更加敏感。因为没上幼儿园，也不认识什么朋友，他经常自己和自己说话，把玩具当成自己的弟弟妹妹。

把这一切看在眼里的六六爸妈，问六六：“你想有个小伙伴吗？”

他想了想，说“我想有个妹妹，她就叫小蘑菇吧，因为有首歌叫采蘑菇的小姑娘。”

2017年，小蘑菇出生了。和六六期待的不同，他是个调皮的弟弟。那天，爸爸发朋友圈写道，我们家有两个顶梁柱了，希望在今后的日子里，兄弟齐心，互相帮助，健康成长。

六六爸妈的朋友圈。

小蘑菇化身“超人”救哥哥

采血时眼泪簌簌往下掉但绝不喊停

本以为生活会就此平静，但命运弄人，去年8月24日，在小学二年级的入学常规体检中，六六被发现血象指数不正常，很可能是复发了。这个消息，当时六六妈妈第一反应就是联系第一次救助六六的医生李丽敏，如果说还有希望，只能是南下去深圳找李医生让她再救救孩子。

当李医生得知六六复发，她不敢相信，一般来说，骨髓移植成功五年后复发率微乎其微，自己的小“铁粉”怎么了？对李医生来说，六六的二次移植方案是个棘手的问题。

六六在接受治疗。

六六患的是急性髓系白血病，一般经历过一次移植就会让患者的骨髓基质细胞在一定程度上受损，二次移植恐怕植活几率不大，而且被移植的干细胞必须非常年轻、健康。巧得是，小蘑菇出生时正好保存了一份脐带血，南方科技大学医院的李丽敏医生团队最终决定为六六采取难度较高的“脐带血+外周血”的移植方案，可外周血的供者怎么选呢？六六爸爸的细胞已经起不到移植物抗白血病（GVL效应），妈妈两孕两产也不适合作为首选，3岁的小蘑菇与六六HLA配型5/10相合，综合考虑是最佳人选。

知道哥哥需要自己供血，小蘑菇表现得超乎所有人意料，他穿着超人服，像个小大人，说道：“哥哥你别怕，我来救你啦！”从哈尔滨到深圳，这是小蘑菇第一次出远门。

小蘑菇出发时的视频截图。

一到医院，小蘑菇就飞奔着要去找哥哥，他扒在厚厚的移植仓防护玻璃窗外，哥哥躺在仓内，这是哥俩在医院的第一次见面。因六六体力不支，这一场久违的会面只有短短十几分钟。

2月25日，小蘑菇的采血开始了，过程长达两天，每次时长3-4小时。李医生原本担心他年龄太小，会受不了采血的疼和三四个小时不动的麻，准备了备用方案。但让人意外的是，小蘑菇在整个采集过程中十分配合，不闹也不动，虽然眼泪簌簌地往下掉，但绝不因疼痛中途喊停。采集十分顺利。有了弟弟的脐带血和外周血，六六的生命有了延续的可能。

由于六六病情特殊复杂，李医生坦言道，“医生真的是在逆天而行”，面对如此棘手的病况，必须要大胆一些才能跟死神抢赢时间。六六的二次移植很成功，没有出现植入综合征，身体状况也逐渐好转。有同行专家评价六六这个案例称，“脐带血+外周血”的复合应用将来会成为治疗白血病的新趋势，李医生也表示，在有些国家脐带血的保存和供应链已经相对完备，这种治疗手段也获得了成熟运用，六六的案例对国内探索白血病创新式治疗很有意义。

现在，六六的治疗重点转为了防治感染和复发，医生也将继续关注六六和无数像他这样的白血病患儿，这一场场生命的博弈还远没有结束。

爱是“超能力”

“超人”一家人，谁也不掉队

六六最喜欢的一句话是“过去属于死神，未来属于自己。”

经历了生与死的较量，这个8岁的孩子对活着的理解比绝大多数人都要深刻。对生的渴望，让他直白又勇敢。六六时常会跟弟弟说“我喜欢你”；跟爸爸妈妈说“我想活着”；跟李医生说“李阿姨，救救我”。

六六父母家庭并不富裕，第一次带六六治疗时，前前后后大概花了一百多万，如此巨大的数额是普通工薪阶层无法承受的，从那时起就有热心的市民为他们募捐，支持他们迈过了那道坎。五年后，六六的病情再一次挑战着六六爸妈的承受能力，为了帮助这个不幸的家庭，南方科技大学医院对院内职工发起了一场募捐活动，减轻了六六爸妈的经济负担。

六六一家人合影。

“父母为了孩子真的什么都可以做到。”李医生眼眶一红，由衷地感慨着。在医院的每一天，六六爸妈仿佛超人一般永远坚强，永远对孩子投出温暖又恒久的目光。支撑着他们不倒下的，是六六曾经说过的一句话：“我最大的愿望就是活着。因为这样就可以陪着你们慢慢变老，陪着弟弟慢慢长大。”

在病痛面前，人的力量是有限的，就连医生有时候也束手无策。当看着自己的小儿子忍着疼连续3、4个小时不能动弹时，当看着六六化疗头发大把大把地掉时，当面对高昂的治疗费用需要四处周转时，父母将自责和愧疚隐秘地藏在孩子们看不见的地方，独自消化着。原来超人弟弟的出现，是因为先有了超人爸爸和超人妈妈。

六六和弟弟在一起。

小蘑菇出院那天，闹着要跟哥哥和妈妈一起走，但六六还需要在医院进行长达一年左右的观察期。回到哈尔滨后，小蘑菇每天都会跟哥哥视频聊天，他们怀念之前可以一起手拉手玩耍的时光。“我不希望我们跟深圳的联系只有这一间病房。六六可喜欢大海了，等他痊愈之后，我们要带他去海边看看。”六六妈妈低着头，仿佛在想象六六牵着小蘑菇踩着沙子在沙滩奔跑的那一天。

（原标题《“三岁弟弟扮超人救哥哥”故事背后： “超人”家庭的绝地反击》

编辑 周梦璇 审读 吴剑林 审核 陈建中 刘思敏 张颖

（作者：深圳特区报记者 周梦璇 罗莉琼 实习生 祝潇/ 文 赵偲容 邱伟斌 魏丹/ 视频)

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